Vaincre Lyme

Mon histoire, mes traitements, mes victoires

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Mon histoire

Mon histoire, comme celle de tous les Lymés, est longue, et n'est pas nécessairement intéressante. Aussi ai-je décidé de n'en garder que les moments forts, afin que le lecteur, peu importe son état de santé, puisse se faire une idée de ce qu'est réellement le basculement dans la maladie : la traversée de peur et de désespoir, avec, en toile de fond, le rêve chaque jour plus terne d'un retour à la normale ; la fatigue, lourde, pesante, entravant tout soupçon de volonté ; l'incompréhension latente, souvent inavouée, par soi et par les autres, de la personne que l'on est forcé d'être ; la douleur, la tristesse, la rancoeur, la colère, la haine envers le monde et envers soi, envers ceux qui n'ont pas aidé, et ceux qui se sont trompés en le faisant, envers l'envie d'aider des bien-portants qui osent pleurer notre douleur et la leur, quand tout leur sourit, puisque le monde ne les a, eux, pas punis.

Mais aussi... La beauté diaphane de ce qui compte réellement et que plus personne ne voit ; la redécouverte du soi, à travers le prisme de l'humilité ; le regain de force et d'énergie, la soif de vie, l'espoir de guérison, l'amour de ceux qui ont toujours été là et la vanité fade du ressentiment.

Les débuts

J'étais, jusqu'au mois d'avril 2013, une personne normale. Étudiant en école d'ingénieur, plein de projets, négligent, et heureux. Du haut de mes vingt ans, je voyais le monde sous l'oeil de celui qui n'avait jamais souffert : un terrain d'opportunités, dont je connaissais les dangers, mais dont je savais aussi qu'ils ne m'étaient pas destinés.

Je travaillais, écrivais, sortais, vivais des amours éphémères et rêvais à tous les possibles pour mon futur. Je n'irai pas jusqu'à dire que la vie était un long fleuve tranquille, puisque j'avais aussi des problèmes à l'époque. Simplement, ces problèmes étaient des problèmes comme tout le monde en a. Je crois toutefois que c'est l'accumulation de ces derniers qui a formé un cocon d'accueil pour ma maladie. Je ne vais pas rentrer dans les détails, mais je n'étais pas (du tout) satisfait de mes études, que je trouvais ennuyeuses, et je n'arrivais pas non plus à voir assez les personnes qui m'auraient stimulé par ailleurs.

Ce beau gosse, c'est moi juste avant de tomber malade.

En ce fameux mois d'avril 2013, j'ai fait une course de 20km. Rien d'exceptionnel, mais je voulais me prouver à moi-même que j'étais capable de bien me classer, et j'avais pris la chose assez sérieusement. J'ai terminé la course exténué, déshydraté, et fier. Une hôtesse de l'événement m'a gentiment proposé une Red-Bull en récompense, que j'ai acceptée avec joie. Avec l'effet combiné de la fatigue et de la caféine, j'ai commencé à voir trouble et j'ai souffert d'une migraine affreuse peu après. Je ne savais pas que le plus grand malheur de ma vie venait de se déclencher.

La chute

Les deux semaines qui ont suivi cet événement n'ont rien eu de particulier, si ce n'est que mes migraines ont commencé à se multiplier. Puis, par une belle journée de mai, alors que je buvais une bière avec quelques amis sur une terrasse d'Aix-en-Provence, une désagréable sensation d'éblouissement est apparue dans mon oeil droit. J'ai ignoré la chose, mais elle s'est prolongée plusieurs jours durant, en alternance avec de très désagréables maux de tête. Je suis allé voir divers médecins (généraliste, ophtalmologue, orthoptiste), persuadé que mon problème était commun, mais ces derniers m'ont assuré tous que tout allait parfaitement bien chez moi. Pourtant, ma vue commençait à devenir jaune du côté droit, et je me sentais de plus en plus fatigué. J'ai continué les examens, voyant de plus en plus de médecins, avec toujours cette même réponse : "vous n'avez rien, cela va passer, rentrez chez vous". De peur que je n'aie quelque chose de grave, mes parents m'ont même suggéré de passer une IRM, qui s'est révélée elle aussi négative.

Cette créature cachectique, c'est moi le premier été de ma maladie.

Les mois qui ont suivi ont été extrêmement stressants : mon état ne s'améliorait pas, je devenais presque incapable de manger tant je me sentais mal, et absolument personne ne pouvait me dire ce que j'avais. Des intolérances à l'alcool, au parfum, au gel, au poisson sont apparues, alors même que ces choses ne m'avaient jamais affecté auparavant.

Pendant l'été, mes symptômes ont semblé se calmer un peu, et j'ai pour la première fois passé des examens de dépistage pour la maladie de Lyme, sur l'intuition de ma mère. Un test ELISA est revenu positif (tout juste), et l'on m'a mis sous doxycycline pendant un mois, le temps d'avoir les résultats du Western-Blot, censé confirmer le diagnostic. Ce traitement à faible dosage m'a profondément secoué. Je ne pouvais plus manger, et j'avais des nausées affreuses. Mais, en parallèle, j'ai remarqué que mon état avait tendance à légèrement s'améliorer.

Le jour après avoir terminé le traitement, d'une façon miraculaire, je me sentais presque guéri : doté d'une faim considérable, plein d'énergie. Mais mes symptômes visuels étaient toujours là... En parallèle, je m'étais beaucoup renseigné sur la maladie de Lyme, et je savais pertinemment que je venais de vivre mes premières réactions de Herxheimer, que les antibiotiques avaient été d'une efficacité redoutable, mais qu'il fallait toutefois prolonger le traitement jusqu'à disparition complète des symptômes. J'avais aussi compris où et quand je m'étais fait mordre par une tique : environ cinq ans plus tôt, dans les Alpes d'Autriche. Une tache rouge, persistante, s'était formée à cette époque sur mon cou, et n'était jamais repartie. Problème : le Western-Blot était entretemps revenu négatif.

"Vous n'avez rien, rentrez chez vous".

Le fond

Nous sommes maintenant en octobre 2013. Je sais parfaitement la cause de ma maladie et je sais comment la régler. Problème : ces six mois (quasiment) sans traitement ont laissé les symptômes progresser. J'ai maintenant une légère douleur au genou gauche, et mon cou est devenu douloureux du côté droit. La tâche sur mon cou, qui n'avait pourtant jamais évolué depuis cinq ans, a maintenant beaucoup grandi, et s'étale même sur une partie de ma joue. Je continue de multiplier les rendez-vous, donnant tous les éléments aux médecins pour leur permettre de juger du diagnostic sans qu'ils ne me prennent pour un nouvel illuminé atteint d'un Lyme imaginaire (puisque j'appris à ce moment qu'il y en avait visiblement beaucoup). J'étais certain que l'on finirait par me donner raison, puisque j'avais raison. Mais non. Consultation après consultation, on m'assénait toujours ce même diagnostic transparent, en croyant presque aider. Puis devant mon insistance, on a commencé à me dire que tout était dans ma tête. Comment pourrais-je ressentir des maux de cou ou de genoux, ou même de la fatigue, puisque je suis un jeune homme au sommet de l'âge, et que je n'ai rien ? C'est donc dans ma tête. Des pseudo-pontes, des sommités ignominieuses, m'ont traité avec un mépris innommable, alors même que leur incompétence était à l'image de leur vanité : béante, creuse et sans fond. On m'a fait payer littéralement 120€ pour 20mn de consultation, et un non-diagnostic en retour. Bienvenue dans le monde de la médecine aux XXIème siècle.

Je n'ai pas gardé de photo de mon hospitalisation, mais je ressemblais à ça pendant cette période difficile.

Finalement, à bout, commençant à questionner ma propre folie, alors que mon entourage faisait de même (si les pontes ont dit qu'il n'avait rien, tout de même...), nous avons décidé avec mes parents de procéder à une ponction lombaire (PL). C'est probablement le pire choix de ma vie, celui qui a creusé en moi une plaie brûlante et amère, consacrant les mois de désespoir qui avaient précédé. Mes parents étant à l'étranger à ce moment-là, je suis allé seul à l'hôpital. On m'y a enfoncé une aiguille entre les vertèbres du dos, pour y récupérer la substance profonde de ma personne, le LCR. Ce que ne savais pas à l'époque, c'est que la PL n'est d'aucune fiabilité pour établir un diagnostic de Lyme chronique. Mais cela devait de toute façon servir à éliminer des causes plus graves... Ce que l'on ne me dit pas, c'est que les conséquences de l'examen peuvent elles-mêmes être loin d'être modérées. La littérature montre clairement que les gens minces ont de fortes chances de subir un syndrome post-ponction lombaire. Mais le patient n'en mourra pas, et au moins il sera rassuré.

Le jour d'après l'opération, j'étais pris de migraines affreuses dès que je me levais ou même me tenais un peu droit. Une deuxième flèche dans le dos. Je me renseignai et trouvai bien vite la cause de mon mal (le syndrome post-PL) ; mal dont la littérature dit qu'environ 1% mettent plusieurs mois à s'en remettre complètement. La malchance pouvait-elle aller jusque là ? Après 10 jours de souffrance ininterrompus, mes parents m'emmenèrent à l'hôpital (un établissement différent de celui dans lequel j'avais fait la PL. En effet, j'avais dû faire la PL dans un établissement situé assez loin, puisque le docteur en charge de mon cas dans l'hôpital de proximité m'avait assuré que je n'avais rien...). Je suis resté à souffrir terriblement plus d'une heure dans la salle d'attente, puis la même chose dans un couloir, entouré de gens hurlant, pleurant, toussant, respirant dans des masques et toussant encore, à l'article de la mort. Finalement, une docteure infâme vint me cueillir sans le moindre sourire, pour m'accuser d'avoir fait la PL "dans son dos, contre les recommandations du Dr X, qui m'avait pourtant bien expliqué que je n'avais rien. Nous ne pouvons rien pour vous, la douleur passera d'elle-même". Tout juste si la douleur n'était pas méritée. Qui plus est, le blood-patch est une solution bien connue au syndrome post-PL. Mais elle s'en moquait. Je suis reparti avec un mal de tête abominable, sans avoir rien gagné de plus qu'un nouveau traumatisme.

Nous avons finalement fait le blood-patch dans le même hôpital où j'avais fait la PL. Le principe est de prélever du sang dans le bras pour le réinjecter dans le dos. L'opération doit être faite très rapidement afin que le sang n'ait pas le temps de coaguler. C'est donc aux urgences que cela s'est passé. Avec le stress, lors du prélèvement, j'ai vu des jets rouges sortir à grands flots de mon bras, arrosant le sol, avant que l'on ne me pique à niveau dans le dos et qu'une infirmière ne m'applique une compresse. L'opération fut un échec partiel. Mais une semaine plus tard, les symptômes du syndrome post-PL commençaient enfin à disparaître. Avec eux, tout ce qu'il me restait de confiance en la vie et le monde médical.

La remontée

Les mois qui suivirent furent pauvres de sens. Je souffrais toujours des symptômes liés à Lyme, et je me sentais condamné à ce que personne ne me croie (bien que mes proches ne se soient jamais résolus à le dire clairement, pour le meilleur sans doute). Mais je savais que sans traitement, mon état allait s'aggraver, que je finirais par souffrir de symptômes cognitifs et m'ajouter à la liste des Lymés internés en hôpital psychiatrique pour démence précoce.

En mars 2014, presque un an après être tombé malade, j'ai alors fait ce par quoi j'aurais probablement dû commencer. J'ai contacté une association des malades de Lyme, France Lyme, qui m'a redirigé vers un spécialiste. Je le voyais une dizaine de jours plus tard. Ce docteur fut le premier à prendre mes symptômes au sérieux. Après avoir écouté mon histoire, il s'est excusé au nom du corps médical et m'a dit que la façon dont on m'avait traité était honteuse, mais malheureusement peu rare. Devant sa compassion, sa reconnaissance de ma maladie et de ma douleur, j'ai craqué. Toutes les fois où l'on m'avait dénié ma raison, la connaissance de mes symptômes et de mon corps, et jusqu'à ma dignité ; toutes ces fois ont résurgé des parois de mon âme sous la forme d'un flot de larmes noires.

Moi en 2015. Malgré mon bel air, j'ai toujours des symptômes assez marqués qui me coupent l'appétit, me donnent mal au cou et à la tête.

J'ai tout de suite été mis sous rocéphine IV. Les premiers herxs furent très impressionnants. Mon coeur battait tellement fort après les perfusions que je craignais qu'il ne finisse par s'arrêter. Mais ces réactions sont passées en quelques jours, et mon état a commencé de s'améliorer. Malheureusement, la maladie avait déjà bien progressé à cette époque, et le traitement ne fut pas suffisant. J'en faisais un autre quelques semaines plus tard, qui eut un effet moindre ; me confirmant ce que je craignais : la maladie s'était profondément chronicisée, et il n'allait pas être facile pour moi de m'en débarrasser. J'allais toutefois mieux, et comme je n'en pouvais plus de condamner toute vie sociale au nom de ma maladie, je décidai de partir en Erasmus en Suède. Ce fut une mauvaise décision. J'ai arrêté tout traitement allopathique pendant 6 mois (en continuant avec de la phytothérapie, mais ce n'était clairement pas suffisant), et je pense que mon état s'est de nouveau dégradé pendant cette période.

De retour en France, en janvier 2015, j'ai du me déplacer dans le cadre de mes études, et je changeai de spécialiste. J'essayai alors d'autres traitements antibiotiques, et mon état continuait de s'améliorer, mais beaucoup moins rapidement qu'avant. Je retrouvai toutefois la capacité de faire du sport en ayant de performances acceptables, et les réactions d'herx étaient beaucoup plus mineures qu'avant. Mais je me sentais toujours fréquemment fatigué, j'avais des douleurs extrêmement désagréables au niveau du cou, et j'étais toujours intolérant à l'alcool, au parfum. J'ai poursuivi par intermittence les traitements antibiotiques et phytothérapeutiques pendant environ 1.5 ans, avec des succès de plus en plus mitigés. Mon état global était devenu presque normal (quand bien même je disposais de moins d'énergie qu'une personne lambda), mais les symptômes articulaires progressaient, et les douleurs au cou me donnaient de forts maux de tête, m'empêchant régulièrement de travailler. En parallèle, des paresthésies légères avaient commencé à se manifester de plus en plus régulièrement au niveau des bras et des jambes. Ayant essayé un large panel d'antibiotiques, mon spécialiste ne savait plus quoi faire, et me laissait comprendre gentiment que je devrais probablement vivre avec cela toute ma vie. Mais je ne me sentais pas guéri, et cela m'attristait profondément de projeter mon futur en lutte avec mes douleurs, pour le restant de mes jours.

L'été 2016, peu avant de débuter ma thèse de doctorat, la partie gauche de mon cou, jusque-là épargnée par les assauts des bactéries, est elle aussi tombée. Cela m'a profondément déprimée de voir que mon état pouvait encore s'aggraver, et cette dépression, mêlée au stress de commencer une nouvelle vie dans le cadre de ma thèse, m'a fait rechuter. Je repris des antibiotiques, et je retrouvai un semblant de forme. Quelques semaines plus tard, je déménageais, extrêmement peu serein, pour commencer ma thèse.

La guérison ?

En arrivant dans ma nouvelle école, je décidais de profiter de la présence d'un sauna pour utiliser la thermosensibilité des borrelia à mon avantage. Les effets du sauna furent fantastiques. Sous l'effet de la chaleur, mon cou se débloquait, et je souffrais les premiers soirs d'herxs assez puissants. Peu après, alors que l'effet du sauna commençait à s'épuiser, je discutais de Lyme sur internet avec un américain. Ce dernier me conseilla un traitement peu connu : la cardère sauvage, à très fortes doses. J'en commandais quelques bouteilles, et commençait le traitement quelques jours plus tard. L'effet fut dévastateur pour les borrelia, et extrêmement bénéfique pour mon cou. Armé de cela et du sauna, j'éliminai le gros des douleurs articulaires. En parallèle, je me débarassai des paresthésies. Mais impossible de me débarrasser complètement de l'inflammation au cou.

Moi en 2018. Toujours mince, mais en forme ! (la plupart du temps)

Ma (nouvelle) spécialiste me prescrivait alors un traitement de rocéphine en intramusculaire. Ce fut extrêmement désagréable, mais je suis rarement senti aussi en forme qu'après ce traitement, que je mêlais à d'intenses séances de sauna pour améliorer le pouvoir pénétrant de l'antibiotique. Je peux dire, avec peu de doute, que j'ai retrouvé à ce moment-là ma forme normale, d'avant maladie. Le problème, c'est que cela n'a pas duré longtemps. Quelques semaines plus tard, en dépit de tous mes efforts (cardère, sauna), je revenais à une forme acceptable, mais pas parfaite, et des douleurs au cou supportables mais pas inexistantes.

C'est à ce moment-là que j'ai découvert le reiki. Ma mère, soucieuse de mon état, m'y a forcé à m'y initier, et grand bien m'en fit. De formation scientifique, j'avais toujours été assez sceptique vis-à-vis des médecines alternatives. Le reiki, par des mécanismes mystérieux, m'a pourtant rendu beaucoup moins perméable aux états dépressifs, à la fatigue, et me permet de me débloquer le cou et/ou calmer les inflammations quand cela devient nécessaire.

Et me voilà aujourd'hui à écrire, alors que je me sens assez en forme pour courir un semi-marathon (du moins, la plupart des jours). Je pense qu'en retentant un traitement à la rocéphine, mêlé à d'intenses séances de sauna, mon état pourrait encore s'améliorer. De toute façon, il me reste encore énormément d'options à essayer. La route est probablement encore longue, mais elle est devenue largement supportable.

Les traitements

Au cours de ces cinq années de maladie, il m'a été donné l'occasion d'essayer énormément de traitements. Si beaucoup ont été de peu d'intérêt, d'autres ont entraîné chez moi de profondes améliorations. Certains sont peu connus, et je tiens donc à en partager mon expérience ici.

Je n'évoquerai pas ou peu dans ces lignes les traitements conventionnels (e.g. protocole Cowden, Buhner, argent colloïdal, griffe du chat, etc.), que l'on retrouve un peu partout sur internet. Non pas que ces derniers n'aient forcément été d'aucune efficacité chez moi, mais leur effet s'est toujours avéré limité, et la littérature abonde déjà de descriptions les concernant.

Similairement, je ne m'épandrai pas sur tous les détails de chaque traitement. Je donne ici un aperçu du cocktail qui a le mieux marché chez moi, et j'invite le lecteur à se renseigner plus avant de lui-même sur chaque traitement qui pourrait potentiellement l'intéresser. En cas de question, ne pas hésiter à me contacter.

Les traitements réellement efficaces

La teinture mère de cardère sauvage

Si la littérature ne semble pas avoir montré le moindre effet antibiotique de la teinture mère de cardère sauvage, je mettrais ma main à couper que cette dernière agit tout de même contre les borrelia d'une façon ou d'une autre. La théorie la plus communément acceptée est que celle-ci forcerait les borrelia à sortir de leur cachette (e.g. articulations), et qu'elles se feraient alors éliminer par le système immunitaire. Peut-être que la cardère agit simplement sur la mobilité des spirochètes ?

Personne n'en sait rien, et ce n'est pas très important, puisque ça marche quand même, et très bien. Toutefois, là où mon expérience diffère de ce qu'on lit d'habitude, c'est que les effets vraiment puissants de la cardère n'apparaissent qu'à forte dose. Les protocoles classiques recommandent de se limiter à une dizaine de gouttes par jour. La personne qui m'avait conseillé m'avait dit qu'elle buvait environ une gorgée le matin, une gorgée le midi et une gorgée le soir.

C'est ce que j'ai fait, avec des résultats fantastiques ! Je recommande toutefois aux personnes gravement atteintes ou fragiles de commencer avec des doses plus raisonnables (e.g. quelques gouttes matin, midi et soir), afin d'éviter de mourir des herx massifs qui ne manqueront pas de suivre.

Comme tous les traitements, un palier est tout de fois vite atteint (résistance ? Ou limite intrinsèque à l'efficacité du traitement, une fois toutes les bactéries "tuables" tuées ?). Je conseille donc de faire des sessions d'environ un mois, suivi d'un mois de pause, puis un mois de traitement, etc., jusqu'à ce que les herxs disparaissent (ce qui, malheureusement, ne signifie pas nécessairement la disparition de tous les symptômes).

Le sauna

Mes lectures semblent avoir montré que les saunas infrarouges étaient les plus adaptés pour les malades de Lyme, puisque les rayons IR pénétraient profondément les tissus et blessaient les spirochètes là où ils étaient cachés. Je me suis contenté d'un sauna classique, avec des résultats excellents. Non seulement les borrelia sont thermosensibles (et meurent donc avec l'élévation de la température du corps), mais la transpiration permet aussi d'évacuer toutes les toxines dont les corps des Lymés sont en général saturés.

Une fois encore, je pense que les meilleurs effets sont obtenus en se faisant un peu violence. Arriver à rester 10-15mn dans un sauna (peu humide) à 90°C fait beaucoup de dégâts. Les herxs se traduisent souvent par des manifestations cardiaques chez moi (mon coeur accélère), mais c'est aussi une conséquence normale du sauna. Dans tous les cas, je pense que :

  • Il est important d'être accompagné. Lorsque mes palpitations se faisaient trop importantes, j'ai cru quelques fois frôler l'infarctus, et je suis un jeune homme de 25 ans. Je pense que toute personne un peu fragile ne doit pas prendre trop de risque non plus.

  • Il est important d'être dans un sauna très chaud. Le but du jeu est de faire monter la température du corps de quelques degrés pour tuer les bactéries.

  • Il y a une claire synergie entre les traitements classiques et le sauna. De fait, l'élévation de la température du corps permet au sang de mieux pénétrer les tissus, et avec lui, toute molécule active qu'il véhiculerait.

J'ai pratiqué le sauna quasi quotidiennement pendant environ deux mois, avec une claire amélioration sur cette période. Au-delà des effets recherchés à long terme, le sauna entraîne un soulagement presque immédiat, particulièrement quand on a l'impression d'avoir le corps saturé de toxines (ce qui est, j'imagine, fréquent, chez les Lymés).

Les antibiotiques

Les antibiotiques sont clairement un traitement à double tranchant. D'une part, ils font souvent de gros dégâts chez les borrelia. D'autre part, ils font aussi de gros dégâts à la flore intestinale, qui elle-même régule l'immunité. C'est donc un traitement à utiliser parcimonieusement, et toujours conjointement avec des probiotiques.

C'est clairement le rôle d'un médecin que de prescrire les antibiotiques et choisir lesquels sont appropriés, mais cela ne coûte rien de donner mon retour d'expérience, et les quelques informations que j'ai glanées ici et là. Je pense d'ailleurs que c'est aussi le rôle du Lymé que de se tenir informé sur ce qu'il prend. Toutefois, je ne suis moi-même pas médecin, et je n'indiquerai donc pas de dose dans ce qui suit, puisque je pense que ce genre d'information est extrêmement dépendante du patient.

L'antibique de premier choix est pour moi la ceftriaxone (en IM ou IV, les deux ont donné d'excellents résultats, mais peut-être est-ce moins dangereux pour les reins en IM), conjointement avec du tinidazole. De façon simple, le tinidazole va faire exploser les kystes et dissoudre les biofilms (prendre de la serrapetase en parallèle est d'ailleurs recommandé), et les formes spiralées vont alors se faire exterminer par la ceftriaxone. C'est un traitement extrêmement violent, car extrêmement efficace ; il faut donc s'attendre à des herx peu agréables.

Après avoir fait le gros du nettoyage avec la ceftriaxone, il convient de prendre un traitement plus léger, afin de ne pas surmener le corps. J'ai par le passé essayé la doxycycline, les céphalosporines (par voie orale), la minocycline, la lymécycline, l'azithromycine et la clarithromycine. Je pense que tous ces traitements sont efficaces (même si j'ai toujours été déçu par la lymécycline), même si les meilleurs résultats ont pour moi été obtenus avec la minocycline et l'azithromycine. Je ne suis toutefois par sûr le ratio bénéfice/risque de la minocycline justifie son utilisation s'il n'y a pas symptômes neurologiques.

Les pénicillines sont souvent décrites comme extrêmement efficaces pour Lyme. Je n'ai jamais pu les supporter, je ne me prononcerai donc pas dessus. Je pense qu'il convient toutefois d'informer le patient que c'est aussi un des antibiotiques ayant les conséquences les plus graves sur la santé à long terme (quand bien même ce sont aussi les plus donnés, du fait du peu d'effets secondaires qu'ils provoquent). Par exemple, ils semblent être la classe d'antibiotiques ayant l'effet le plus prononcé sur le risque de cancer à long terme. À l'inverse, à cause d'une étude un peu décriée, les nitroimidazoles sont souvent considérés comme cancérigènes. Toutefois, ceci a été infirmé depuis, et vu leur immense potentiel contre Lyme, il serait dommage de s'en passer.

Le reiki

Ce traitement risque de faire fuir les plus cartésiens des lecteurs, et en tant que scientifique moi-même, j'avoue être toujours un peu étonné de son efficacité, qui dépasse très clairement le placebo. Le reiki est une méthode de soin japonaise, pour soi ou pour les autres. L'idée est simplement d'apporter "l'énergie de l'univers" au corps, afin qu'il s'en serve pour guérir. Je serais bien incapable de décrire à quoi cela en termes scientifiques, mais mon expérience m'a prouvé qu'il y avait bien une réalité physique derrière ces termes peu rationnels.

Après les quelques séances d'initiation, il s'agit de pratiquer sur soi un soin d'autotraitement 21 jours d'affilée. Cela consiste à placer ses mains pendant environ cinq minutes sur divers endroits de son corps. La séance totale prend une bonne heure, et cela peut clairement décourager. Mais là où les choses deviennent intéressantes, c'est qu'il n'y a aucune nécessité d'être impliqué dans ce que l'on fait, pour que le traitement fonctionne. C'est-à-dire que cette séance peut parfaitement être passée en regardant la télévision ou écouter la radio, sans que cela n'altère les résultats d'une quelconque façon.

Et puisqu'il s'agit de parler de résultats, je vais parler des miens. Le reiki ne provoque pas ou peu d'herx, et je ne pense pas qu'il tue les bactéries d'une quelconque façon. Toutefois, je le soupçonne d'agir sur la maladie par bien d'autres biais.

Premièrement, le reiki donne de l'énergie, littéralement. Au début des 21 jours d'autotraitement, je ne pouvais quasiment plus dormir tant je me sentais déborder de vitalité. Et le manque de sommeil n'altérait pourtant pas mon bien-être durant la journée. Lorsqu'on souffre de fatigue chronique, je pense que cela peut réellement aider.

Deuxièmement, le reiki agit aussi sur le moral, d'une façon très positive. Ce n'est pas un traitement miracle, et encore aujourd'hui il m'arrive d'être déprimé. Toutefois, j'ai la claire impression que les émotions négatives ont moins d'emprise sur moi qu'auparavant. Lorsque je suis déprimé par ma condition, ou autre chose, je tourne la page assez rapidement. Je ne rentre plus dans ces cercles de mal-être qui duraient autrefois plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Une fois encore, c'est un réel progrès dans une vie de Lymé.

Troisièmement, le reiki agit directement sur les symptômes. Par exemple, j'ai très régulièrement le cou bloqué, ce qui est non seulement douloureux en soi, mais qui a aussi tendance à me causer des maux de tête. Après une séance de reiki, mon cou se débloque quasi systématiquement. Le problème se repose généralement le jour d'après, mais cela me permet tout de même de vivre plus sereinement pendant quelques heures.

Dernièrement, avec l'effet combiné du surplus d'énergie, et d'absence de négativité, je pense que le système immunitaire se renforce, et agit de lui-même contre Lyme, d'une façon plus efficace qu'auparavant.

Les traitements que je compte explorer

La liste est longue, et je n'ai que peu d'informations à donner sur ces traitements, étant donné que je ne les ai pas encore essayés. Si certains de ces traitements demeurent assez conventionnels, d'autres sont relativement peu connus, glanés lors de mes recherches sur le web. Je laisse le lecteur intéressé se renseigner par lui-même s'il désire en savoir plus.

  • La thérapie au venin d'abeille. En dépit des risques certains que cette thérapie véhicule, elle semble extrêmement efficace, et j'espère pouvoir m'y adonner l'été prochain.

  • L'oxygénothérapie hyperbare. Les borrelia sont anaérobies, elles meurent si la pression partielle en oxygène est trop élevée. Cette thérapie semble faire des merveilles, mais est malheureusement chère et compliquée à pratiquer.

  • Micro-immunothérapie. Le principe est de stimuler le système immunitaire en l'exposant régulièrement à des doses d'antigènes de borrelia.

  • La machine rife. Si certains crient à la pseudoscience, il semblerait qu'il soit possible de tuer les borrelia en les faisant rentrer en résonnance avec certaines fréquences. La machine est chère, mais peut-être cela vaut-il le coup d'essayer.

  • L'immunothérapie à faible dose. Le principe consiste à habituer le corps aux antigènes de borrelia, afin que ce dernier ne réagisse plus par une inflammation excessive. Cela semble un peu risqué (qui voudrait d'un corps qui ne se défend pas contre les bactéries ?), mais potentiellement utile en fin de traitement.

  • Huile essentielle d’origan en gélules. J'ai essayé beaucoup d'huiles essentielles par le passé, et celle d'origan semble être parmi les plus efficaces. Malheureusement, elle brûle la gorge. Une utilisation en gélule devrait permettre d'augmenter les doses, et d'atteindre des doses réellement nocives pour les borrelia.

  • Disulfirame. Il s'agit d'un médicament initialement donné aux alcooliques, mais qui semble avoir montré une certaine efficacité contre les borrelia. Il n'existe malheureusement pas ou très peu de retour pour l'instant.

  • CBD à très haute dose. Le CBD est une molécule présente dans les feuilles et les fleurs de cannabis, qui ne possède pas d'effet psychoactif. À haute dose, elle possède des propriétés antibiotiques potentiellement utiles contre Lyme. Au-delà de cela, cette molécule permet de traiter l'inflammation et l'anxiété.

Enfin, les traitements qui suivent sont des traitements dont j'ai vaguement entendu parler, mais dont je n'ai aucune idée de l'efficacité. Je n'ai pas traduit les noms puisque les informations trouvables sur internet ne sont de toute façon disponibles qu'en anglais.

  • Ozone sauna and intravenous ozone

  • Amanite

  • PC-noni

  • Nano-silver

  • Nano-minerals IV

  • DC’s program called LymeStop

  • Ozonated essential (or rizol) oils

  • DMSO

  • Reishi Mushrooms

Discussion sur la maladie

La maladie de Lyme est polémique sur bien des aspects, et on y lit dessus tout et son contraire. Dans les paragraphes qui suivent, je vais essayer de donner une description objective des différentes situations potentiellement problématiques, d'après ma propre expérience.

L'équilibre du corps dans la maladie

L'alimentation et la détoxification semblent être au coeur de toutes les thérapies alternatives sur Lyme. La plupart des protocoles non purement allopathiques commencent toujours par une phase plus ou moins longue d'élimination des toxines, métaux lourds, et de renforcement du système immunitaire. Certains protocoles vont même jusqu'à négliger complètement le caractère infectieux de la maladie, arguant que le déclenchement de la maladie est un mécanisme naturel de défense du corps, contre un train de vie qui ne lui convient pas. Autrement dit, la maladie et sa progression seraient intimement liées à l'état du porteur. Je ne suis pas complètement d'accord avec cela.

Il est clair que Lyme impacte les gens différemment. Certains se retrouvent presque à l'hôpital du jour au lendemain. D'autres ne développent jamais la maladie. D'autres voient leur santé se dégrader jour après jour, à des rythmes variables. Je fais partie des "chanceux" chez qui la maladie a toujours progressé extrêmement lentement. Il m'a fallu quasiment un an pour qu'un seul de mes deux genoux devienne douloureux. En dépit de l'atteinte très nette de mes cervicales, je n'ai jamais développé de réels syndromes neurologiques. J'ai été porteur sain de la maladie pendant plusieurs années, alors même que j'avais un érythème clairement visible depuis la piqûre. Outre Lyme, je ne suis quasiment jamais malade, et le pire que j'ai dû attraper depuis que j'ai Lyme est un simple rhume. À côté de cela, je souffre maintenant depuis plus de cinq ans de cette maladie, et je n'arrive pas à m'en débarrasser complètement. J'ai un système immunitaire en parfait état, et (régulièrement) un excellent moral. Mais cela ne suffit pas. À noter que je suis aussi passé par des phases de profonde déprime, sans que la maladie ne progresse particulièrement.

Là où je veux en venir, c'est que si l'état psychique du malade, ainsi que ce qu'il ingère, le sport qu'il fait, etc. a probablement une importance sur le développement de la maladie, il faut garder à l'esprit que cela demeure limité. Il n'est pas possible de guérir de Lyme en éliminant les sucres et le gluten de sa diète. Toutefois, il n'est pas possible (ou extrêmement difficile) de guérir de Lyme en étant déprimé. Je pense donc que les protocoles qui conseillent de prendre quinze suppléments différents par jours, de boire un jus de légumes tous les matins, de couper tous les glucides, les lipides, les produits industriels, etc., n'ont pas que des effets positifs, puisqu'ils nous forcent à vivre différemment, et à nous sentir malades. C'est profondément injuste de ne pas pouvoir prendre ce fondant au chocolat en dessert, quand tous ses amis se le permettent. Où simplement de se refuser une délicieuse assiette de spaghettis, puisqu'elles contiennent du gluten. Et cette injustice est la première porte de la dépression, qui elle-même impacte (modérément) le système immunitaire.

Et puis, nous sommes tous différents. Cela dépend des fragilités naturelles de notre corps, et de l'état de notre maladie. Le sucre n'avait initialement aucun impact sur mes symptômes, et il est maintenant clair que cela déclenche chez moi une inflammation (pas insupportable, mais désagréable). Mais plutôt que de me condamner à vivre une vie de moine, j'essaie de rester dans la mesure. Manger un dessert m'apporte plus de plaisir que les conséquences n'en sont inconfortables. Et ne pas le faire me frustrerait immensément.

Conclusion : faites ce dont votre corps a besoin, mais ne vivez pas non plus en ascète.

L'importance du sport

Autant il m'importe de rester mesuré sur tout ce qui concerne la détoxification, les compléments et les restrictions alimentaires, autant je pense que le sport est une nécessité dans la maladie de Lyme. Il ne s'agit pas d'en faire beaucoup, il ne s'agit pas de se rendre mal, mais simplement de faire circuler le sang, et profiter un peu des endorphines dégagées par l'effort. Le sport a montré son rôle primordial dans l'amélioration de la dépression, son impact sur le système immunitaire et sur le cerveau. Et puis, le sport permet de se prouver à soi, tout faible que l'on soit, que l'on est toujours capable de faire des choses, plutôt que de maugréer sur l'injustice de la vie dans son canapé. Je sais que bouger peut parfois se révéler très dur, mais il faut arriver à se convaincre que c'est un mal pour un bien. Pour avoir un peu plus de forme, morale comme physique.

Conclusion : quand bien même vous n'êtes capable que d'une petite marche quotidienne, faites-la. La nature nous a forgés en coureurs, notre corps dépérit s'il n'est pas stimulé.

Allopathie vs naturopathie

S'il est un sujet qui fait polémique, c'est bien l'efficacité des thérapies alternatives à l'allopathie. Nombre de médecins traditionnels (et souvent tradionalistes) refusent de reconnaître les bienfaits de la phytothérapie, ou de l'ostéopathie. Similairement, il existe du côté des naturopathes une certaine défiance vis-à-vis des traitements allopathiques, souvent considérés comme trop violents pour le corps, et ne soignant que le symptôme et pas la cause qui en est à l'origine.

Comme une bonne partie de la communauté des Lymés, je pense que ce débat est stérile. L'allopathie fonctionne excellemment bien, mais n'est pas toujours suffisante. Et il est vrai que les antibiotiques font de gros dégâts sur la flore intestinale. Parallèlement, des thérapies alternatives comme les huiles essentielles peuvent donner de gros progrès, mais ne mèneront que rarement vers un rétablissement total.

Ce n'est donc pas l'allopathie ou la naturopathie, mais bien l'un et l'autre. Dans le cas de Lyme, il est clair que les antibiotiques doivent être la première, et souvent la dernière ligne d'attaque. Mais, entre deux sessions, ou parfois en même temps, complémenter avec des huiles essentielles, du curcuma ou de la cardère sauvage peut se révéler très utile. Similairement, l'acupuncture ou le reiki peuvent être très pratiques lorsqu'il s'agit de traiter les conséquences psychologiques et les symptômes locaux de la maladie.

Conclusion: Tous les types de soins doivent donc être utilisés, en complément les uns des autres.

La possibilité de guérison

Lorsque je suis tombé malade, tout ce qui m'importait était de retrouver mon état d'avant. De me débarrasser de mes douleurs, de pouvoir prendre l'apéritif avec mes ami(e)s, manger beaucoup et refaire du sport. Je pense réellement que ç'aurait pu être le cas, si j'avais été pris en charge rapidement. Je n'aurais aujourd'hui aucune séquelle, et j'irai bien, sans besoin d'aucun traitement. Mais le destin a voulu que Lyme soit une maladie incomprise par le système médical actuel, et j'ai perdu beaucoup trop de temps avant de commencer à me traiter sérieusement. D'autres que moi restent non-diagnostiqués pendant plus de dix ans, je ne m'en sors donc pas si mal. Mais le chemin est souvent d'autant plus dur à remonter.

Là où je veux en venir, c'est que la possibilité d'une guérison complète est presque certaine si la maladie est bien traitée rapidement. Autrement, celle-ci diminue avec les mois et années de maladie. J'ai déjà ingéré une quantité formidable d'antibiotiques, et je n'arrive toujours pas à me débarrasser complètement de mes symptômes. Je ne suis pas sûr d'y arriver un jour. Tant que je continue de progresser, et ça a été le cas jusqu'à maintenant, je garde de l'espoir. Mais je garde un espoir mesuré, préservé des désillusions, parce que la lenteur de mon rétablissement a déjà été beaucoup trop dure à accepter par le passé. J'aurais beaucoup de mal à pardonner, à la vie et à moi-même, de ne pas arriver à m'extirper de ma condition souffreteuse, si je décide que j'irai mieux dans un an, comme je l'ai déjà fait trop de fois dans les années qui ont précédé.

Mon cas semble toutefois un peu spécial. Au sens où j'ai lu des histoires de gens s'étant débarassé de tous leurs symptômes, et d'autres étant restés profondément malades. Mais pas tant que ça de gens vivant en permanence dans cet entre-deux, où l'on se sent la plupart des jours la force de faire un semi-marathon, mais l'on continue pourtant de souffrir au quotidien de douleurs au cou. D'après mon expérience, aller mieux (i.e. retrouver la forme, physique comme morale) est l'étape la plus facile. Se débarrasser complètement de la maladie et de tous les symptômes dont elle s'accompagne est un challenge. Mais il y a tant de traitements à tester, que l'on n'a pas le temps de voir son espoir se tarir en une vie complète, et d'un côté, c'est tant mieux.

Conclusion: la possibilité d'une guérison complète dépend des gens et de la souche qui les infecte. Il est certain qu'un malade pris en charge tôt a de grandes chances de s'en sortir dans séquelle. Pour les autres, retrouver une forme acceptable est un objectif parfaitement envisageable ; guérir semble se révéler plus ardu, mais pas forcément impossible.

A propos de moi

J'ai beaucoup parlé de moi dans les paragraphes précédents, mais toujours sous une étiquette de malade. Or, comme tous les malades, je demeure bien plus que cela.

Je m'appelle Colas Droin. Je suis un jeune homme de vingt-cinq ans, passionné par la philosophie, la psychologie, la science et les arts. J'étais aussi, avant de tomber malade, passionné de badminton. J'ai dû arrêter après ma maladie puisque mon cou ne le supportait plus, mais je continue de courir à intervalles réguliers, par plaisir et pour garder la forme.

J'ai grandi en France, dans les Alpes-de-Haute-Provence. J'ai ensuite fait des études d'ingénieur à l'INSA de Lyon, en bioinformatique et biomathématiques. J'ai enchaîné avec un master en physique des systèmes complexes à l'ENS de Lyon, avant de commencer une thèse en biomodélisation à l'EPFL.

Contact

Je pense avoir mis l'essentiel des informations sur le site web, mais si nécessaire (en gardant à l'esprit que je n'ai rien d'un médecin) vous pouvez me contacter à mon adresse email :

Bonus : mon livre

Je suis aussi écrivain à mes heures perdues, et je profite de cette page pour vous présenter mon livre, Bittersweet. Celui-ci est sorti en septembre 2017, et demeure largement inspiré de mon expérience, même s'il ne parle pas lui-même de Lyme. Il s'agit plutôt d'un roman, qui au travers d'une courte histoire, interroge le rôle de la beauté et de la souffrance dans la maladie.

En dépit d'un ton un peu amer envers le corps médical, ce dernier a été très bien accueilli par la critique.

Si vous êtes intéressé, je vous laisse découvrir la page web qui lui est consacrée.

Vous pouvez vous le procurer sur le site de l'éditeur, à la fnac, sur amazon, ou en librairie (mais probablement sur commande).